Lilijana wurde mit Epidermolysis bullosa geboren, ihre Haut ist sehr verletzlich. Schon geringe mechanische Belastungen führen zu Blasen oder Wunden.
Fröhlich lächelt Lilijana in die Kamera, am 29. Mai feierte das kleine Mädchen ihren ersten Geburtstag. Doch das Leben ist nicht einfach für sie. Denn Lilijana ist ein sogenanntes"Schmetterlingskind", sie wurde mit dem Gen-Defekt Epidermolysis bullosa geboren. Rund 500 EB-Betroffene gibt es in Österreich, aufgrund einer extrem leicht verletzlichen Haut ist ihr Alltag von Blasen, Wunden und Schmerzen geprägt. Derzeit ist die Krankheit nicht heilbar.
Im Alter von sechs Wochen stand nach anfänglichen Verdacht auf EB schließlich die endgültige Diagnose fest, Lilijana wird im EB-Haus betreut:"Dort haben sie uns jede Frage beantwortet, egal, ob es um Medizinisches ging oder Zukunftsängste", meint Melanie I. Zu Hause in Vorarlberg angekommen, musste das Paar lernen, mit den Verletzungen seiner Tochter umzugehen. Melanie I. kontrolliert täglich – alle drei bis vier Stunden – Lilijanas Blasen und Wunden. Die Blasen müssen aufgestochen werden, die Wunden mit Schutz und – wenn nötig – mit Salben versorgt werden:"An einem guten Tag kommen nur ein paar neue Blasen dazu, an einem schlechten können es mehr als zehn sein.
"Debra finanziert zahlreiche Forschungsprojekte – das gibt uns Hoffnung, dass unsere Tochter irgendwann einmal ein recht normales Leben führen darf" - Melanie I.
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