Kristoffer Langeland Weie (27) har den sjeldne sykdommen ektodermal dysplasi (ED). – Jeg har aldri blitt skrøpeliggjort, sier han.
Han kunne så enkelt ha blitt et barn som måtte være forsiktig med alt. Og en voksen som begrenset seg selv.
Nøyaktig hvor mange i Norge som har syndromet, er usikkert, men trolig er det snakk om 100 personer. Statistisk sett fødes det årlig tre til fire barn med ED. Langeland Weie var ett av disse barna da han kom til verden i 1997. – Jeg fikk tidlig en interesse for sykling, og da var det bare å kjøre på, selv om det var fare for at kroppen min ville bli overopphetet. Alle problemer kunne løses underveis. Da jeg var tolv år, deltok jeg i NM i Drammen skisenter, hvor det var strålende sol og høy temperatur. For at jeg ikke skulle koke over, dynket min far en T-skjorte med vann, tredde den over hodet mitt og satte meg i stolheisen.
– Jeg så ut som et lykketroll der jeg sto, med tynt hår, lys hud og tre hoggtenner. Men jeg var helt ærlig med de andre barna, om at det ikke var noe stress med at jeg var annerledes. Jeg var en såpass normal unge, som ikke lot meg plage av at jeg var annerledes, og vennene mine aksepterte meg uansett. Jeg så bare sånn ut, og sånn var det bare.Etter hvert som han ble eldre ble det likevel endringer i utseendet.
Årsaken bak ED er en arvelig genfeil, men mange ulike gener kan være involvert og det er fremdeles mye ved sykdomsutviklingen som er ukjent. Det finnes imidlertid teorier, og muligens også løsninger.tar utgangspunkt i at ved den vanligste formen for ED, gir genfeilen mangel på et protein i kroppen. Dette proteinet skal gis under svangerskapet, for å se om det fører til at barnet får normal utvikling av svettekjertler og tenner, forklarer legen.
Canada Latest News, Canada Headlines
Similar News:You can also read news stories similar to this one that we have collected from other news sources.
Mener det norske kongehuset er sårbart: – Det norske folk som taper på detNettavisens kongehusekspert Tove Taalesen deler sine bekymringer knyttet til kongehusets sykdom- og alderdomsutfordringer.
Read more »
– Det ser ut til at det har gått bedre enn det kunne ha gjort(Åpen for alle lesere)
Read more »
Penværet fortsetter i Sør-Norge – nedbør i nordDet gjelder å nyte finværet mens man har det – for mot helgen snur det.
Read more »
Penværet fortsetter i Sør-Norge – nedbør i nordDet gjelder å nyte finværet mens man har det – for mot helgen snur det.
Read more »
Penværet fortsetter i Sør-Norge – nedbør i nordDet gjelder å nyte finværet mens man har det – for mot helgen snur det.
Read more »
Penværet fortsetter i Sør-Norge – nedbør i nordDet gjelder å nyte finværet mens man har det – for mot helgen snur det.
Read more »